Новости Общества

11.12.2018

30 лет Пациентскому движению онкологических больных в России

Семиглазова Т.Ю., Чулкова В.А., Демин Е.В., Криворотько П.В., Семиглазов В.Ф., Беляев А.М.
ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России

«…Хирургия не исчерпывается наукой и техникой.
Больно затрагивая человеческий организм, глубоко в него проникая,
хирургия достигает вершин своих возможностей лишь в том случае,
если она украшена высшими проявлениям бескорыстной заботы о больном человеке
и притом не только о его теле, но и о состоянии его психики.
Это не все понимают, этому слишком мало учат».

Николай Николаевич Петров,
«Вопросы хирургической деонтологии» – Ленинград, 1945.

Школа пациентов для онкологических больных и их родственников «Рак молочной железы. Путь к выздоровлению», посвященная 30-летию Пациентского движения онкологических больных в России

2018 год богат чрезвычайно важными юбилейными событиями: 30 лет Пациентскому движению онкологических больных в России, 30 лет первой пациентской организации «Надежда» и 10 лет «Движению против рака»! Ассоциация социально-психологической поддержки больных раком молочной железы «Надежда» была создана 16 ноября 1988 г. сотрудниками НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова врачом-онкологом Евгением Владимировичем Деминым и медицинским психологом Валентиной Алексеевной Чулковой. В 1992 году ассоциация «Надежда» получила сертификат члена Международной программы «Reach to Recovery». Организаторы ассоциации «Надежда» Е.В. Демин и В.А. Чулкова удостоены именных медалей этой программы. В состав ассоциации «Надежда» вошли женщины, прошедшие курс лечения по поводу рака молочной железы и решившие добровольно оказывать социально-психологическую поддержку другим женщинам с такой же болезнью. Волонтеры «Надежды» прошли отбор и специальное обучение. Волонтеры «Надежды», посещая больных в клиниках, помогали им преодолеть чувства отчаяния, безнадежности и неопределенности, сами являясь примером адекватного отношения к болезни и лечению. Традиции, заложенные в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова более 30 лет назад, как никогда актуальны и по сей день. В день 30-летия «Надежды» – первой пациентской организации онкологических больных в России – 16 ноября 2018 года, на следующий день после завершения Российского онкологического конгресса в Москве, в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова при поддержке Межрегионального общественного движения «Движения против рака» была проведена ежемесячная Школа пациентов для онкологических больных и их родственников «Рак молочной железы. Путь к выздоровлению», посвященная 30-летию Пациентского движения онкологических больных в России!

Известно, что в течение длительного периода благотворительность в нашей стране носила главным образом декларативный характер. Прогрессивные изменения сделали потребностью для многих людей избавляться от излишнего эгоизма и переключаться с позиции «брать» на желание «давать». Постепенно люди начали понимать, что, помогая ближнему, каждый может оказаться в ситуации, когда поддержка понадобится и самому себе в случае возникновения собственных проблем и, в частности, тяжелой болезни. Концепция благотворительности в онкологии шаг за шагом менялась от простого и не всегда искреннего сострадания к так называемым обреченным больным к гуманной, и в то же время уважительной, поддержке тех, кто в силу разных обстоятельств оказался оторванным от активной жизни.

Женщинам выпала доля часто быть подверженными испытаниям, которые несет развитие злокачественной опухоли в молочной железе. Весьма агрессивная терапия рака молочной железы, включающая ее удаление у большинства женщин, делает их психоэмоционально уязвимыми, от чего страдают не только они сами, но и их близкие.

Чувствуя, что изоляция пагубна, многие больные стихийно идут на образование групп самопомощи, что изначально является весьма положительным моментом. Однако наиболее активные из них считают это недостаточным и хотят сами поддерживать себе подобных на более высоком уровне. Так и случилось в 1952 году, когда в Нью-Йорке никому неизвестная до той поры, а теперь – легендарная больная раком молочной железы по имени Terese Lasser дала импульс появлению и продвижению грандиозной волонтерской программы «Reach to Recovery» («Путь к выздоровлению»), существовавшей сначала в США в рамках American Cancer Society, а затем охватившей практически все страны мира, среди которых оказалась и Россия.

Символика «Надежды» В этом плане мы очень гордимся тем, что 16 ноября 1988 года именно Ленинградская – Санкт-Петербургская независимая общественная организация «НАДЕЖДА» впервые ввела нашу страну в это важное международное сообщество и пробила брешь застоя, тогда еще царившего и в данной сфере человеческих отношений.

Стержневая цель «НАДЕЖДЫ» – оказание социально-психологической поддержки женщинам, страдающим раком молочной железы (РМЖ). Два принципиальных момента характеризовали «НАДЕЖДУ». Один из них заключался в том, что «НАДЕЖДА» не собирала членские взносы, а работающие здесь волонтеры не получали никакого вознаграждения; и второй – основу «НАДЕЖДЫ» составляли больные, получившие лечение по поводу РМЖ, которые были отобраны, обучены и тренированы согласно программе «Reach to Recovery». Строго говоря, «НАДЕЖДА» объединяла лиц, помогающих, просто так – за идею, другим, и не являет собой клуб больных, отличительная черта которого – решение только своих специфических проблем.

Организаторы «Надежды» прекрасно понимали, насколько сложна работа волонтеров и с какими эмоциональными трудностями могут они могут встретиться при общении с пациентками, поэтому волонтеры «Надежды», сами бывшие больные РМЖ и принимавшие участие в реабилитационной программе, прошли специальный индивидуальный отбор, состоящий из несколько этапов:

  1. беседа с врачом-онкологом и медицинским психологом для того, чтобы выяснить, как они себя чувствуют в настоящий момент и адаптировались ли к своей жизненной ситуации;
  2. анализировалась эмоциональная зрелость бывших пациенток и их готовность безвозмездно помогать другим;
  3. обсуждалось желание самой бывшей пациентки быть волонтером.

Таким образом из многих женщин было отобрано 12 волонтеров, с которыми началась подготовка. В течение года встречались 1 или 2 раза в месяц для обсуждения собственных проблем, связанных с заболеванием, лечением и последующей жизнью. Уже после этого началась социально-психологическая подготовка по работе с больными.

Подготовка волонтеров «Надежды»

Волонтеры «НАДЕЖДЫ» женщины отдавали свои силы, время, опыт и приобретенные знания тем, кто сейчас нуждался в этом. Они прошли все этапы игнорирования и признания и приобрели прекрасный опыт общения как с больными, так и со здоровыми женщинами. Можно себе только представить, насколько тяжело возвращать им себя в нелучшее прошлое своей собственной жизни, общаясь с ныне болеющими женщинами. Тем не менее, они посещали больных в НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова и онкологических клиниках Санкт-Петербурга, тогда еще Ленинграда. Кроме того, волонтеры «НАДЕЖДЫ» принимали и консультировали больных и их родственников в своем офисе по разным вопросам и лечебной гимнастике, а также направляли на бесплатное пользование плавательным бассейном. Одно из достижений «НАДЕЖДЫ» – проведение ежегодных городских конференций по типу Дня открытых дверей под девизом «Женщины против рака молочной железы» (один раз даже с показом моделей одежды, предназначенной для женщин после мастэктомии), носящих общеобразовательный характер и ставящих целью повышение осведомленности публики в онкологии. Финансовая поддержка Международного противоракового союза (UICC) позволила «НАДЕЖДЕ» стать пионером в переводе на русский язык первого издания «Руководства по Reach to Recovery».

Сертификат «Reach to Recovery» Большой наградой для нашей организации явилось ее членство в «Reach to Recovery International Forum» и удостаивание двух ее основателей (онколога, д.м.н. Евгения Владимировича Демина и медицинского психолога, канд. псих. наук Валентины Алексеевны Чулковой) престижной медали этого содружества. Кроме того, впервые «НАДЕЖДЕ» было дано право участвовать в работе 5 международных конференций этой глобальной программы и ряда национальных конгрессов разных стран Европы, Америки и Австралийского Союза.


Медали от «Reach to Recovery»


В настоящее время у «НАДЕЖДЫ» есть последователи в разных российских городах: Калининграде, Казани, Архангельске, Екатеринбурге, Ханты-Мансийске, Белгороде, Новосибирске, Хабаровске.

Т.Ю. Семиглазова на Школе пациентов, посвященной 30-летию Пациентского движения онкологических больных в России Мы всецело «за» признание здоровья как «состояния полного физического, умственного и общественного благополучия, а не просто отсутствия болезни или физических недостатков». Это поистине философское определение высшей биологической ценности, данное Всемирной организацией здравоохранения более 40 лет назад, применимо и к восстановительному периоду у онкологических больных, которые, с одной стороны, выздоровели от своего тяжелого недуга, преодолев физические и психоэмоциональные страдания, а с другой стороны – переживают труднейший этап включения в жизнь, поддержать которую на должном уровне без посторонней помощи очень нелегко. Только открытость, правильная информация, уважительные и вдумчивые взаимоотношения в обществе, касающиеся проблем онкологии, помогут избавиться от невежества, снять завесу таинственности, искусственно созданной при раке, чтобы никто не боялся посещать врача при первых признаках недомогания (это может быть и не рак), а в случае обнаружения злокачественной опухоли уверенно принять необходимый объем лечения.

К сожалению, в обозримом будущем ожидать полной победы над раком не приходится, поэтому каждый должен знать: не быть одиночеству в случае своей собственной болезни. ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава РФ при поддержке пациентских организации России делает все возможное, чтобы не только сугубо профессиональный подход, но и немедицинская психологическая поддержка всегда были обеспечены. Традиции, заложенные в НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова более 30 лет назад, как никогда актуальны и по сей день. В день 30-летия «Надежды» – первой пациентской организации онкологических больных в России – 16 ноября 2018 года, на следующий день после завершения Российского онкологического конгресса в Москве, в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова при поддержке МОД «Движения против рака» была проведена ежемесячная Школа пациентов для онкологических больных и их родственников «Рак молочной железы. Путь к выздоровлению», посвященная 30-летию Пациентского движения онкологических больных в России!