Новости Общества

Минздравсоцразвития РФ включил в проект перечня орфанных заболеваний медуллярный рак щитовидной железы и саркомы

Министерство здравоохранения и социального развития РФ в 2012 году поддержало инициативу Российского общества клинической онкологии и приняло решение о внесении в проект перечня редких (орфанных) болезней медуллярного рака щитовидной железы и сарком мягких тканей.

Заболеваемость медуллярным раком щитовидной железы составляет около 5-10% от всех злокачественных новообразований щитовидной железы. На сегодняшний день в России наблюдается около 8000 пациентов с диагнозом «медуллярный рак щитовидной железы», что позволяет причислить эту патологию к редким, или орфанным, заболеваниям. Уровень рецидивирования и летальности при этой форме рака выше, чем при других онкологических заболеваниях щитовидной железы.

Саркомы мягких тканей составляют не более 1% от всех злокачественных опухолей взрослых. Около трети больных – пациенты моложе 30 лет. В настоящее время разработана и успешно применяется первая линия терапии мягкотканных сарком. Однако при прогрессировании болезни последующие линии терапии не сопровождаются высокой эффективностью. В течение трех последних лет в России зарегистрирован и применяется в качестве второй линии терапии препарат трабектидин, который наиболее эффективен для лечения липосарком и лейомиосарком. Его применение позволило добиться снижения смертности в 2,5 раза. В настоящее время около 1100 больных в России ежегодно нуждается в терапии трабектидином.

Законопроектом предлагается закрепить понятие редких (орфанных) заболеваний, а также положение об обеспечении граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, который утверждается Правительством РФ.

Предложение по включению новых орфанных болезней было внесено Обществом онкологов-химиотерапевтов в середине декабря 2011 года при обсуждении Перечня.